生死平衡，摇摇欲坠
《柳叶刀死亡价值重大报告》表明，当前过于强调通过积极治疗延长生命，全球在姑息治疗可及性方面存在巨大的不平等，并且生命终末期医疗费用高昂，这导致数百万人在生命末期遭受不必要的痛苦。报告提出了关于死亡和临终的新愿景，在提供医疗和社会照护服务的同时提高社区参与度，并增强对丧亲亲属的支持。报告还呼吁提高对死亡的认识，并解决贯穿一生直至死亡过程中持续存在的普遍不平等问题。我们今天再次推荐这个报告及其相关评论。识别文中二维码阅读原文，点击文末“阅读原文”访问报告专题页面。
《柳叶刀死亡价值重大报告》[1]强调，21世纪的临终过程是一个悖论故事。科技、科学、医学、人工智能与药学的进步在拯救生命，却也让死亡在高度资源化的卫生系统中变得复杂。如今，有许多人死前经受了大量往往是“无效照护”的治疗。医院中的这种过度医疗主要发生在高社会经济水平环境，与全球巨大的医疗资源缺口形成鲜明对比。[2]对于缺乏足够卫生资源的国家居民，临终过程往往联系着基本护理和基本支持的巨大不平等。全球有6100万人经历着健康相关因素导致的严重疼痛与痛苦，而这样的磨难本可避免；还有许多人仍在因可预防性疾病而死去。[3]全球最贫困的50%人口所在国家，只能获取全球总开具量1%的缓解疼痛的必需药物——吗啡。[4]
有些国家面临的挑战是在贫困与不公平中平衡临终与死亡，对于这些国家，《柳叶刀死亡价值重大报告》能否提供参考呢？在未达成全民健康覆盖的国家中，死亡与临终过程有着多重决定因素，包括服务、资源、专业培训、药物的缺乏；获取治疗的成本；因文化、社会、时间紧急因素而不愿告知坏消息的医护人员；高价却不能达到护理效果的干预措施；以及因孤岛式的卫生服务，或床单、床垫、卫生、自来水等基础物资的缺乏，导致获取合适或安全的死亡地点的种种阻碍。以上种种因素其实都可以得到处理解决。与其他全球健康优先事项不同，要想妥善提供死亡护理服务，各个国家所面临的最大障碍并非难以承受的价格，而是不能正确认识临终者的价值。
临终过程已经成为最昂贵的卫生保健事件之一。报告指出，生前最后一年的支出在高收入国家总卫生支出中占比高得惊人，而全球服务与治疗缺口也并不意味着低收入国家居民的死亡与临终过程花费很少——相反，对有效安宁疗护的投资不足助长了代际贫困，儿童被迫辍学，学费存款用作了医疗开销。[5]
报告认为，重新平衡我们与死亡的关系，与重新平衡我们与地球的关系应齐头并进。气候危机、生态系统瘫痪、生态多样性的丧失，不仅在导致人们不幸死亡，也指向整个星球的死亡。气候对健康的直接间接影响令不良健康状况与死亡的关系越发密切，而随着卫生部门压力增大，其自身也开始为气候危机雪上加霜。[6]人与自然的这种断裂关系是否与对死亡的疏离有关？又是否与社会一厢情愿以为自然与死亡均可操纵、驯化与管理的幻想有关呢？
该报告通过建立“死亡系统”，探索临终者和死者所接受护理的复杂组成——这样的护理接纳了哪些人又排除了哪些人，护理发生在何处，以及死亡“所有权”的动态转移。报告提出了30条彻底改变死亡系统的建议，承认文化、历史、宗教信仰与资源所塑造的死亡系统是社会上极其独特的存在。然而，对于公然反对国家者、为政权所迫害的少数群体社区成员、还有大规模死亡导致死亡系统崩溃的情况（如也门、叙利亚和情况越发严重的阿富汗），死亡又是什么样的？[7-9]21世纪预计是一个大规模移民的世纪，难民、国内流离人士、遭贩运的妇女儿童、被迫害的社群，都在生与死之间脆弱地维持着平衡，他们的教训也应当汲取，但这部分群体的经历和重要性却并未在报告中占据多少篇幅。在政治压迫或移民背景下，死亡的价值会不同吗？对于根深蒂固的种族主义、仇外情绪、甚至是已经达到谋杀妇女地步的厌女倾向，又当如何？2022年2月1日是缅甸军事政变一周年，鲜明地提醒着我们卫生工作者曾被军事政权作为目标，遭受过暴力和死亡。[10,11]孟加拉国科克斯巴扎尔的罗兴亚人社群和横跨地中海的难民们在面对死亡、照护死者与临终者时，不得不发展出游离于周遭社会结构规范之外的方式。[12,13]在这些情境下，要如报告所提议的那样“重新平衡”生死，将会面临重重困难。
如报告所强调，冲突、事故、自然灾害、大流行病、暴力、自杀、疏忽或疾病，种种因素都有可能导致死亡。《世界经济论坛2022全球风险报告》为接下来的十年指出了十重最严峻的风险，包括民生与债务危机、严峻气候、传染性疾病、环境破坏与地缘经济冲突，在这样世界里，一场死亡几乎不可能只出于一个单一诱因。[14] 或许，各社会重新安放死亡系统所面临的最大挑战，正在于必须放弃单一因素，转向相互关联因素的考量。
在很多的社会里，我们失去了处理死亡的能力的信心，也忽视了这种能力。死亡的医学化和卫生系统管理死亡的能力，已开始决定人们对待死亡的方式。报告认为，只有重新建立死亡价值，我们才能革新卫生系统。死亡价值重大报告描绘了一幅关于死亡与临终系统的新蓝图，由五条原则支撑——处理死亡、临终和悼亡的社会决定因素；接受临终不只是单纯的生理变化过程，更是人际关系及精神层面的变化过程；使正式和非正式的照护网络能力增强；死亡、临终和悼亡的日常故事分享逐渐日常化；死亡被理解为有其价值所在。这一架构给出了全球范围内提高死亡与临终体验的方法。若要达成报告的愿景，需要我们基于更新的共同的人性观念，承认我们生而平等却遭受着种种严重不平等的境况，而死之不可避免虽然无法动摇，但社会却可改造环境，从而避免无谓的死，提供死亡所需的时间、空间、安慰与同情。END
本文作者声明没有利益冲突。
*Liz Grant, Farzana Khan
liz.grant@ed.ac.uk
Global Health Academy, University of Edinburgh, Edinburgh EH8 9AG, UK(LG); Fasiuddin Khan Research Foundation, Uttara, Dhaka, Bangladesh (FK)
感谢《柳叶刀死亡价值重大报告》的共同作者、北京大学医学人文学院丛亚丽教授对本文翻译的审阅。
参考文献
[1] Sallnow L, Smith R, Ahmedzai SH, et al. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. Lancet 2022; published online Jan 31. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)02314-X.
[2] Khan F, Ahmad N, Iqbal M, Kamal AM. Physicians’ knowledge and attitude of opioid availability, accessibility and use in pain management in Bangladesh. Bangladesh Med Res Council Bull 2014; 40: 18–24.
[3] Knaul FM, Farmer PE, Krakauer EL, et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet 2017; 391: 1391–454.
[4] Bhadelia A, De Lima L, Arreola-Ornelas H, Kwete XJ, Rodriguez NM, Knaul FM. Solving the global crisis in access to pain relief: lessons fromcountry actions. Am J Public Health 2019; 109: 58–60.
[5] Anderson RE, Grant L. What is the value of palliative care provision in low-resource settings? BMJ Glob Health 2017; 2: e000139.
[6] Watts N, Amann M, Arnell N, et al. The 2019 report of The Lancet Countdown on health and climate change: ensuring that the health of a child born today is not defined by a changing climate. Lancet 2019; 394: 1836–78.
[7] Looi MK. Covid-19: deaths in Yemen are five times global average as healthcare collapses. BMJ 2020; 370: m2997.
[8] Blanchet K, Fouad FM, Pherali T. Syrian refugees in Lebanon: the search for universal health coverage. Confl Health 2016; 10: 12.
[9] UNHCR. UN and partners launch plans to help 28 million people in acute need in Afghanistan and the region. Jan 11, 2022. https://www.unhcr.org/news/press/2022/1/61dc5d024/un-partners-launch-plans-help-28-million-people-acute-need-afghanistan.htm (accessed Jan 21, 2022).
[10] Soe Z, Oo M, Wah K, Naing A, Skalicky-Klein R, Phillips G. Myanmar’s health leaders stand against military rule. Lancet 2021; 397: 875.
[11] Dyer O. Myanmar coup regime targets striking doctors with bullets, arrests, and erasures. BMJ 2021; 373: n1076.
[12] Doherty M, Power L, Petrova M, et al. Illness-related suffering and need for palliative care in Rohingya refugees and caregivers in Bangladesh: a crosssectional study. PLoS Med 2020; 17: e1003011.
[13] Last T, Spijkerboer T. Tracking deaths in the Mediterranean. In: Brian T, Laczko F, eds. Fatal journeys: tracking lives lost during migration. Geneva: International Organization for Migration, 2014: 85–106.
[14] World Economic Forum. World Economic Forum Global Risks Report 2022. https://www.weforum.org/reports/global-risks-report-2022 (accessed Jan 21, 2022).
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